艾滋病维持性血透患者的管理
苏春雄，兰玲鲜，黄瑞芬
(南宁市第四人民医院广西艾滋病临床治疗中心 广西南宁530023)
【摘要】 目的 探讨艾滋病维持性血液透析(MHD)患者生活质量及依从性的管理。方法 对2011年6月—2015年6月在我院接受MHD的58例艾滋病患者进行依从性教育及透析自我管理教育。结果 依从性好、自我管理到位、经济条件好的患者生活质量和生存期明显高于依从性差、经济条件差、自我管理理不到位的患者。结论 自我管理教育及好的医保政策可以提高艾滋病患者MHD患者的自我管理能力，提高其生活质量及延长其生存期。
【关键词】 艾滋病；维挣性血液透析； 管理
艾滋病维持性血液透析(MHD)患者作为慢性疾病群的特殊群体,其治疗目标不仅是延长患者的生存期，而且能提高患者生活质量。随着医学技术的发展及医学模式的转变，系统地、有计划地对MHD患者健康教育的基础上进行自我管理教育，可以提高艾滋病患者对疾病的认知力和自我管理能力。据Gathogo等[1]研究证实了艾滋病阳性患者肾脏移植的可行性，但是高急性排斥反应率的最好免疫抑制策略仍有待进一步研究。而国内关于艾滋病阳性患者肾脏移植的报道较少，因此，维持性血液透析仍是艾滋病肾病患者较好的选择。本文对2011年6月—2015年6月在我院接受MHD的58例艾滋病患者进行依从性教育及透析自我管理教育进行探讨，总结如下。
1资料与方法
1．1临床资料 选取2011年6月—2015年6月在我院接受MHD的58例艾滋病患者。其中男45例，女13例，平均年龄50.7土13.19岁。合并肾综3例；糖尿病8例；脑梗2例；弓型脑病1例；结核5例；青霉病3例；丙肝2例；高血压6例；梗阻肾5例；酸中毒2例。无其他合并发症22例；传播途径为吸毒患者4例，其余均为性传播。
1．2方法
针对58例患者年龄、姓别、体质量指数、经济、文化程度、营养、生活质量给予评估。营养评估： (modified quantitative subjective global assessment，MQSGA)评估患者营养状况，所有患者的营养评估均由固定专人进行。生活质量评估：由专人应用美国波士顿健康研究所研制的健康调查简表田(the MOS 36rt form health item short form heaith survey，SF一36) 评估患者生活质量。根据评估情况有针对性地进行管理。
本组所有病例MQSGA评分为11．30±3．82；BMl(kg／m2)19．67±5.34；维持透析时间平均(月)21．63±10．61；初中文化占比50.7%;高中文化占比22.6%；中专以上文化占比为16.7%。
2 结果
本组病例58例，28例首年内死亡，首年存活率为48.1%；1-2年存活为20例，存活率为34.2%；2-5年以下存活为10例，存活率为17.7%。
3 管理
3.1依从性管理
患者治疗依从性从以下五个方面进行判断治疗，包括合理饮食、 坚持血液透析、遵医嘱服药、体重稳定、按时复诊情况；能够执行4项或以上者为≥95%为达标；执行3项以下者为≤95%为不达标。影响依从性的相关因素为患者的受教育程度、透析费用、医患关系、透析总时间、健康知识、社会支持情况、家庭收入等情况。
护理干预 ①定期召开肾友会，组织患者和家属学习肾脏疾病和血液透析的相关知识，使得患者和家属对于规律进行血液透析予以足够重视；②了解患者在透析过程中因为角色改变、躯体症状等造成的心理变化，对负面情绪进行疏导，使患者保持积极的心态面对治疗；③对家属进行单独的教育，保证家属在治疗过程中给予患者足够的支持。本组病例有10例患者文化程度相对高，有家庭及社保支持依从性达标。
3.2风险管理
由于艾滋病的不可治愈性、传染性以及以性传播为主的传播途径比以往任何一种疾病在患者及周围人群中引起的情感问题和心理反应更为强烈，引发的心理问题也更为复杂[2]。加上血液透析，病人都伴有不同程度的心理障碍，表现为抑郁、焦虑、恐惧、怕歧视、自责，未婚者怕影响婚姻，已婚者怕失去家庭和睦[3]，渴望社会和家庭的理解、支持[4]。维持性血液透析不仅时间长，对于抵抗力比一般人群差的艾滋病患者来说，透析并发症发生的机率更多，也给患者带来了更大的痛苦和经济负担，治疗过程中更显得烦躁不安。因此，加强与病人的沟通及心理支持，特别是家庭的支持和社会保障尤为重要。医务人员应尽所能帮助患者与家庭和社保联系，解决其后顾之忧，坚持治疗，延长生存期及提高其生活质量。
3.3 患者的自我管理
3.3.1为维持生存及提高生活质量，艾滋病患者不仅需要进行血液透析而且需要终身的抗病毒治疗，患者要承受的心理治疗压力比普通人群大得多，因此，做好自我管理是延长生存期及提高生活质量的保障。护理人员应采取多种教育形式：①向患者讲解自我管理的概念、目的及自我管理的重要作用，讲解血液透析的相关理论知识和日常护理技能等；②定期举办肾友会，邀请患者家属参加，讲解员可由医师或经验丰富的护师负责，有针对性地进行指导：③随机教育方式，护理人员在巡视过程中与患者进行沟通，针对不同的个体、不同治疗方式、不同的血管通路和不同心理状态给予针对性指导。
3.3.2自我管理内容 包括MHD患者心理、生理以及行为等多个层面。①心理指导：开展优质护理，患者治疗期间护理人员相对固定，以更好地了解患者的心理状态，帮助患者树立信心，消除心理障碍。艾滋病患者大多被家庭和社会歧视，护理人员的少许关爱让他们倍感温暖，因此，护理人员应鼓励他们积极配合治疗并参与到自己的治疗和护理中，养成良好的尊医行为和生活方式。②血管通路的自我管理：指导患者在日常生活中保持内瘘侧肢体及导管的清洁，预防感染，教会患者的监护方法，保证血管通路的使用寿命。③饮食指导：虽然艾滋病患者的营养要求和尿毒症的营养要求有些矛盾地方，但总体钾、钠、磷及水的要求是一致的。透析期间限制水和钠的摄入，体质量增加不超过干体重的5%。定期对患者进行营养评估，明确营养状况与透析治疗效果的直接关系，制定饮食计划，在规律透析期间，优质蛋白质的摄入可适当放宽。④和其他病种一样，艾滋病透析患者可进行适量运动，以个体化有氧运动为原则，运动方式宜简便，患者易于接受和坚持。⑤指导患者及家属做透析日记，记录每天的体质量、血压、进食量和透析的次数，便于透析时供医生、护士参考。定期复查肝、肾功能、血常规，尽量让患者记录每次的检查结果。⑥艾滋病患者大都需服抗病毒治疗，药物种类及药量较多，因此，应督促患者坚持按时按量服药，向患者讲解规律用药的作用及意义。⑦建立良好的家庭、社会支持系统，良好的家庭和社会支持不仅有利于促进患者的身心健康，完成长期的治疗，而且能延长患者生存期及生活质量。本组病例28例患者因家庭经济原因放弃继续治疗而于年内死亡。
4 讨论
随着医学的发展，在延长MHD患者生命的同时，更重要的是提高其生活质量，医护人员应重视对MHD患者及家属的管理教育，以提高患者的生活能力和生活质量[5-6]。由于艾滋病的特殊性，本组病例所有患者的健康教育中都不认为他们是疾病康复的主体，其饮食、水盐摄人、服药、心理、治疗行为的依从性都较普通人群低得多，许多患者因此而放弃治疗。我们通过自我管理教育将疾病相关知识和生活方式的技巧传授给患者，并鼓励他们参与到治疗中。针对不同病情和自我管理能力的患者进行针对性管理[7-8] 。本组病例有30例患者在健康教育基础上实施有计划的、系统的自我管理教育及得到家庭、社保的保障后，患者学习和掌握了疾病的相关知识，自我保健意识不断增强，对疾病的认知能力和管理能力有明显提高，培养了合理的饮食和健康的生活方式，遵医嘱服药，合理运动，规律透析，控制体质量，血管通路维护，定期复查，20例患者坚持透析，但由于各种并发症，存活期为1-2年内，10例患者存活期达3年以上，有的患者由原来家属轮椅接送进行透析，经系统的自我管理教育后能自行行走进行透析治疗。因此，艾滋病MHD患者的自我管理教育不仅能延长患者生存期，而且提高了患者的生活质量。
[1]Esther N, Gathogo;Lisa, Hamzah;Rachel, Hilton; et al Kidney transplantation in HIV-positive adults: theUKexperience.International journal of STD & AIDS ,2014,25(1):57-66.
参 考 文 献
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